hd porno porno hd porno porno

ENGELLİ ÇOCUK AİLELERİ İLE YAPILAN ÇALIŞMALAR

11.721 okundu

ENGELLİ ÇOCUK AİLELERİ İLE YAPILAN ÇALIŞMALAR
Engelli çocuklar için geliştirilen erken eğitim programlarının tarihsel gelişimine bakıldığında, 20. yüzyılda engelliler, eğitim ve bakımları, diğer insani konulara benzer gelişmeler göstermiştir. Uzun ve karanlık bir kaçınma periyodunun ardından tanımlama, tedavi etme, engel çeşitlerini, engellileri, ailelerini ve onlarla çalışanları anlamaya yönelik çalışmalar başlamıştır. Yüzyılın başında engelli çocuklarına bakım veren aileler, ilerleyen zamanlarda aktif ve heyecanlı bir şekilde sosyal adalet, eşit fırsatlar, entegrasyon ve topluma kaynaştırma konusunda savaşmışlardır (Bower, 2000). 1960 ‘lı yıllarda ailelerin aracı rolü oynamaları beklenmiş, aile ve çocuklara ayrı hizmetler verilmiştir. Bu hizmetler çocuklara doğrudan eğitim ve gelişimini sağlamaya yönelik olurken, ailelere çocuklarını kabullenmeleri, duruma uyum sağlamalarına yönelik olmuştur. 1970 ‘li yıllarda “aile katılımı” kavramı eğitim programına aileyi de katma şeklinde ele alınmış ve bu görüş aile programlarının temel noktasını oluşturmuştur.
Engelli çocuk ailelerinin duyguları ile ilgili yapılan çalışmalar bir hayli ilginç sonuçlar ortaya çıkarmıştır.
Engelli Çocuk Ailelerinin Duyguları ile İlgili Araştırmalar :
Helff & Glidden (1998), 1970 – 1990 yılları arasındaki yirmi yıllık periyot da engelli çocuk ailelerinin uyumlarının pozitif – negatif anlamda ne türlü bir değişime uğradığını araştırmıştır. 1973, 1983, 1993 tarihlerini esas alarak bu yıllar arasında yirmişer makaleden toplam altmış makale incelenmiştir. Sonuçta, yıllarla birlikte negatif uyum düşerken, pozitif uyumda bir artış olmadığı saptanmıştır. Bu durumu araştırmacıların çalışmalarına negatif hipotezlerle başlamaları, günlük hayatlarında çocukla yaşadıkları güzel şeylerden çok, aile oryantasyonunun güçlükleri, ailenin artan yük ve talepleri, stres kaynakları üzerinde durmaları, aileye sunulan destek hizmeti ve kaynakların etkilerini araştırmaları gibi faktörlerin etkileyebileceği düşünülmüştür.
Annelerin kontrol odağı ile ilgili inanışlarının çocuğun gelişim ve tedavisinde önemli rol oynadığını savunan Smith & Oliver (2000), çalışmalarında engelli bebek annelerinin yoğun tedavi ve profesyonel yardımlarının etkisini de önemsedikleri, fakat çocuklarındaki gelişmeleri daha çok çocuğun kendisine ve şansa bağlama eğiliminde olduklarını bulmuştur.
Beckman (1988), Prematüre ve düşük doğum ağırlıklı, risk grubundaki bebek anneleri ile ilk iki yıl içinde değişen stres ve aldıkları destek üzerine bir araştırma yapmıştır. Anneler ile bebekleri 3, 6, 12 ve 24 aylıkken görüşmeler yapmıştır. Annelerin stres yoğunluğu ile ilgili belirgin farklılıklar tespit edilirken, algılanan sosyal destekte bir fark olmadığı belirtilmiştir. Stres yoğunluğundaki farkın daha çok, çocuğun özel problemleri ile ilgili olduğu, fiziksel güçsüzlük ve zor kişilik özellikleri ise, en dikkate değer değişikliğin yaşandığı alanlar olarak belirlenmiştir.
Özürlü çocuğa sahip ailelerin normal çocuğa sahip ailelere göre daha yoğun stres yaşadıklarını belirten çalışmaların yanı sıra (Shapiro ve ark. 1998; Breslau, 1982, Krauss, 1993), genel stres düzeyi açısından fark bulunmayıp engele yönelik stresörlerin algılanışının ve aile içi ilişkilerinin önemini belirten çalışmalar mevcuttur (Flynt ve Wood 1989). Bazı çalışmalar, yaşanan stresin çocuğun özrünün tanısıyla, özrünün derecesiyle, ailenin sosyo – ekonomik düzeyi ile ilişkisini vurgulamışlar ve stres düzeyinin zamanla değişeceğine değinmişlerdir (Beckman, 1983; Donovan, 1988).
Ülkemizde stresle ilgili yapılan çalışmalarda da, Akkök (1992), çeşitli özür gruplarında çocuğa sahip 82 anne ve 64 baba ile yaptığı çalışmada stresi yordayan değişkenleri incelemiş ve ailelerin, çocuğun özrünü kadere ve dışsal faktörlere atfettiklerinde streslerinin arttığını, özrün derecesinin de stresi yordayan önemli bir değişken olduğu, örneğin eğitilebilir çocuk yerine otistik çocuğa sahip olmanın stresi arttıran bir faktör olduğu tespit edilmiştir.
Şenel (1995), yetersizliğe sahip kardeşi olan olmayanların kaygı düzeylerini araştırdığı çalışmasında, 30 normal ve 30 engelli kardeşi olan 13 – 20 yaşlar arası çocuklarla çalışmış ve engelli kardeşe sahip olan çocukların kaygı derecesini anlamlı düzeyde daha yüksek bulmuştur.
Aksaz (1992), bilgi verici danışmanlığın otistik çocukların anne babalarının kaygı düzeylerine etkisini araştırdığı çalışmasında otistik çocuğu olan 14 anne ve 14 baba ile çalışmıştır. Bilgi verici danışmanlık süreci sonunda deney ve kontrol gruplarının kaygı düzeylerinde anlamlı bir farklılık görülmemiştir.
Aile üyelerinden birine veya ailenin bütününe grup oturumları ile sağlanan destek önemli bilgisel ve psikolojik eksiklikleri kapatmakta ve stresi azaltan faktör olarak ortaya çıkmaktadır. Bu durum engelli çocukların aileleri için de geçerlidir (Flynt &Wood & Scoot, 1992).
Manuel (2003), 270 cerebral palsy’ li çocuk annesi ile yaptığı çalışmada annelerin % 30’ nun depresif semptomlara sahip olduğu, engelin ciddiyeti ve fonksiyonel durumunun depresyonu tahmin etmekte etkili olmadığını bulmuştur. Algılanan sosyal deteğin, çocuğun fonksiyonel durumu ve annenin depresyonu arasındaki ilişkiyi yumuşattığını savunmuştur.
Landsman (2003) Engelli çocuk annelerinin çocuklarının durumunu nasıl tanımladıkları ile ilgili sorusunu sorduğu çalışmada, özellikle toplum yaşamının engelli kişinin kişiliğini olumsuz etkilediğini, annelerin kendilerini bazen destek, bazen de bir yarışma içinde bazen de bir Dörtyol ağzında bulduklarını belirtmiştir. Bunlar;
(1) Çocuğun durumunun bir trajedi olduğu, bunun sebebinin annenin bir davranışı veya hamilelikteki alkol, ilaç alımıyla ilgili olduğu veya güçlü olduğu için böyle bir çocuğu yetiştirmede tanrı tarafından seçilmiş olduğu.
(2) Mental retardasyon ve santral sinir sistemi hastalıkları gibi sürekli engellerin pediatrik tıp tarafından umutsuz yük olarak sunulması.
(3) Gelişim geriliği gibi çeşitli terapilerle, ailenin yoğun çalışması ve çocuğun zorlanması ile engelin minimize edildiği veya tamamen kalktığı durumların desteklediği, “rehabilitasyon süreci sonucu engellilik tedavi edilebilir, etkileri ortadan kaldırılabilir” inancı.
(4) Bağımsız yaşam ve hareket, engelin sosyal yönü, engelin bireysel olmaktan çok toplumun sorumluluğunda olduğu, engelli kişinin yaşam (1995) kalitesinin arttırılması ile ilgili engelli hakları aktivitelerinin yanında toplumun engelliler için yarattğı zorluklar.
Mobarak (2000), engelli ve yaşı büyük çocuğu olan, gelişmekte olan ülkelerde yaşayan annelerin stres faktörlerini araştırdığı çalışmasında, çocuğun davranış problemlerini annenin stresini arttıran en önemli faktör olarak belirlemiştir. Özellikle çocuğun hareket bağımlılığının olması, uyku, yatak ıslatma, kirletme gibi annenin yükünü arttıran problemler stres kaynağı olarak görülmüştür. Pratik yardımlar ve davranış problemlerini azaltacak önerilerin anneleri rahatlattığını tespit etmiştir.
Engelli Çocuk Ailelerinin Gereksinimlerini Belirlemeye Yönelik Araştırmalar :
Sucuoğlu (1995), zihinsel engelli ve otistik çocuğa sahip 44 anne ve 45 babanın gereksinimlerini belirlediği çalışmasında, hem annelerin hem babaların ortak belirledikleri gereksinim alanlarının sırasıyla bilgi gereksinimi, destek gereksinimi ve maddi gereksinim olduğunu bulmuştur.
Akçamete (1996), işitme engelli çocukların annelerinin gereksinimlerini belirlemeye yönelik çalışmasında, annelerin en fazla gereksinim duyduğu alanların bilgi gereksinimi olduğunu belirtmiştir. Toplumsal servisler boyutunda ise, çocuğu ile aynı özellikte çocuğu olan anne babalar hakkında yazılmış kitap okuma ve problemleri hakkında düzenli olarak konuşabileceği psikolojik danışman, sosyal çalışmacı, psikiyatrist ile bir araya gelme ihtiyaçları en fazla gereksinim belirtilen alanlar olarak tespit edilmiştir.
Soydan (2000), cerebral palsy ‘li çocuğu olan anne ve babaların gereksinimlerinin belirlenmesine yönelik yapılan bir başka çalışmada, ebeveyn gereksinimlerinin sırasıyla, bilgi gereksinimi (çocuğun özrü, bazı becerileri nasıl öğretebileceği, davranışlarını nasıl kontrol edebileceği vb.), toplumsal hizmet gereksinimi (çocuğun ileride ve şu anda yararlanabileceği kurumlar, kendilerini anlayacak doktor), maddi gereksinimler (terapi, özel eğitim, bakım ve özel araçlar için) alanlarında yoğunlaştığı belirtilmiştir.
Uluslar arası çalışmalarda da bulgular aynı paraleldedir. Aileler öncelikle profesyonelleri bilgi kaynağı olarak görmekte, gönüllü organizasyon ve kişilerden de bahsetmektedir. Bilgileri çocuğun durumuna duygusal olarak uyum sağlamada, gerekli servisler ve diğer ailelere ulaşmada ve çocuğun davranışları ile baş etmede yararlı bulmuşlardır (Pain, 1999).
Engelli Çocuk Ailelerine Yönelik Psikolojik Destek Hizmetleri :
Farklı duygular, yaşantıları, endişe ve korkularla dolu, zor süreçlerden geçen engelli çocuk aileleri, çocuklarının yaşamındaki çeşitli gelişim dönemlerinde ve kendi kişisel, duygusal yaşantılarının farklı dönemlerinde desteğe ihtiyaç duyarlar.
Benett (1996) ‘ in çalışmasında aile üyeleri ve yakın arkadaşları duygusal yakınlık, dinleme ve her an yanlarında olma anlamında tüm evrelerde destek faktörü olarak algılanırken, aynı durumdaki ailelerle bir araya geldikleri gruplar, duygularını, hissettikleri baskıyı, birbirlerini anlama yönünden değerli bulunmuştur. Dini inançlarından da destek aldıklarını belirten engelli çocuk aileleri, “çocuklarını tanrının bir hediyesi olarak görme” , “tanrının her şeyi kaldırabilecek gücü de vereceği”, seçilmiş biri olduğu gibi düşünceler geliştirmişlerdir.
Psikolojik danışma ve rehberlik yardımına gereksinim duyan aileler açık, dost ve işbirliğine açık profesyonellerden destek almanın yararlarını da kabul etmişler, etkili yardımın “uzmanlık + işbirliği + devamlılık” gibi üç önemli özelliği içermesini istemişlerdir (Benett, 1996).
Günümüzde engelli çocuklara ve ailelerine yönelik verilen hizmetlerde ailenin bir bütün olarak ele alınması yaklaşımı benimsenmektedir. Bu anlayışa göre engelli çocuk ailelerine yönelik hizmetleri, 1 – Bilgi verici yaklaşımlar, 2- Psiko – terapötik yaklaşımlar, 3- Anne – Baba eğitim programları başlıkları altında toplamak mümkündür.
Bilgi Verici Yaklaşımlar, özrün türü ve doğası ile ilgili etkenler, çocuğun özellikleri, gelişim alanları ve ihtiyaçları konusunda anne babanın aydınlatılmasını amaçlar. Bilgi verici danışma süreci içinde aileye her türlü sorular sorabilmesi için fırsat verilmelidir. Bilgi verme çeşitli kurumları, ailenin ve çocuğun sahip olduğu yasal hakları da kapsamalıdır. Çocuğa belli becerilerin kazandırılması, davranış problemlerinin kontrol edilmesi ve çocukla etkili iletişim kurma yolları üzerinde de durmalı, aileden gelen istek ve ihtiyaçlar doğrultusunda yönlendirilmelidir.
Psikoterapötik Yaklaşımlar, Duygusal güçlüklere bağlı olarak anne – babanın yaşadıklarını, çatışmaları anlamalarına ve çözümlemelerine yardımı amaçlar. Anne babaların kaybettikleri güveni tekrar kazanmaları, kendi becerilerine inanmaya başlamaları, sosyal çevre ile daha fazla iletişime girmelerine yardımcı olma da psikolojik danışmanın hedefleri arasındadır. Ayrıca diğer özürlü çocuk aileleri ile birlikte “grup” çalışmaları yapılarak anne – babaların yalnız olmadıklarını anlamaları, kendi sorunlarına benzer sorunları olan pek çok anne – baba olduğunu öğrenerek duygu ve düşüncelerini paylaşmaları sağlanır.
Anne – Baba Eğitimi, anne babanın çocuklarıyla etkileşiminde ve davranışlarını kontrol etmede etkili olmalarını sağlayan teknikleri ve becerileri öğrenmelerini amaçlar. Çocuğun okul ortamında öğrendiklerini ev ortamına ve gündelik yaşama genelleştirebilmesi, eğitim süreci içinde ev ve okul arasında davranış hedefleri yönünden paralelliği sağlama açısından büyük önem taşımaktadır. Ailenin mevcut durumuna, problemlerine ve gereksinimlerine göre bu yardım yöntemlerinden birine veya hepsine başvurulabilir (Küçüker, 1993; Özgüven,1999).
Odom, Yoder ve Hill, (1998)’ e göre engelli çocuk ailelerine sağlanan destekte önemle üzerinde durulması gereken noktalar vardır. Bunlardan biri, çocuğa ve aileye sağlanan eğitim, rehabilitasyon ve desteğin mümkün olan en erken zamanda başlamasıdır. 0-3, 0-6 yaş engelli ya da engelli olma riski taşıyan bebekler ile ailelerine sağlanan farklı şekillerde uygulanabilen sistematik destek programları erken eğitim programları olarak adlandırılır. Bu programlar katılacak anne babaların ve bebeklerin gereksinimleri, içinde yaşadıkları kültürün yapısı ve özellikleri, uygulamacıların kuramsal eğilimleri ve sosyal politikalar temel alınarak, farklı amaçlar ve içeriklerde olabilir. Genel olarak erken müdahale ve özel eğitim programlarının amaçları şunlardır :
• Olası gelişim geriliklerini önleme, çocuğun gelişimini engelleyebilecek risk faktörlerini ortadan kaldırmaya çalışma,
• Engelin davranış gelişimine etkilerini belirlemek, davranış gelişimi ve değişimini sağlamak, engelli bebeğe bakım veren kişilerle olan ilişkilerini geliştirmek,
• Engelli bebekte pozitif değişiklikler yaratmak için aile sistemini etkilemek (Odom, 1998).
Gelişim geriliği olan veya olma riski bulunan bebekler için geliştirilen erken müdahale ve eğitim çalışmalarının iki temel prensibi zamanlama ve eğitimin yoğunludur. Bu prensiple ilgili çalışmaların özeti, yaşamın ilk yıllarında iyi kalitede ve yoğun şekilde sağlanan eğitim ve rehabilitasyon programlarına katılanların, katılmayanlara veya geç başlayanlara göre zihinsel kazanımlarının daha iyi olduğudur (Blair, 1995).
Birkan (2002), çocuklarına gelişim geriliği olan veya olma riski bulunan ailelere sağlanan özel eğitim hizmetlerinin temel özellikleri şu şekilde sıralanabilir :
• Aileyi karar verme, planlama, değerlendirme ve uygulama sürecinde programa katma,
• Hizmetleri tüm aileyi işin içine katacak şekilde planlama,
• Amaçların oluşturulması ve uygulamanın öncelikle aile tarafından yürütülmesine rehberlik etme,
• Aileye seçenek önerme ve ailenin katılım oranı hakkındaki kurallarına saygılı olma.
Çocuğun ve ailenin ihtiyaçlarının dikkatli bir şekilde değerlendirilmesi etkili hizmet verebilmek açısından önemle üzerinde durulması gereken bir diğer noktadır. Bu değerlendirme ailenin var olan kaynaklarını tespit etmeyi de içerir.
Engelli çocuk aileleri şimdi ve gelecek hakkında endişelidir. Çocuğunun bakımı ve ihtiyaçlarını karşılama konusunda kendi yeterliliklerini sorgulayabilir. Çocuğun durumundan kendini sorumlu tutabilir. Yaşantısını kontrolden çıkmış olarak görebilir. Çocuğuna uygun servis bulmada zorlanabilir ve toplumun, çevrenin tutumlarından rahatsız olabilir. Aile tüm bunların çözümü olsun veya olmasın paylaşmaya ve destek almaya ihtiyaç duyar.
Ailelerle çalışan bir profesyonel sosyal – duygusal desteği yetersiz olan komşusu, arkadaşı, eşi veya akrabalarından yardım görmeyen ailelere yönelik desteği hızlandırmalıdır. Onları diğer engelli çocuk aileleri ile tanıştırması, aile destek grupları oluşturması yararlıdır (Haring, 1986 ; Benett, 1996 ; Kerr, 2000).
Pelchat, (1999), engelli bebek ailelerinin adaptasyonlarında erken eğitim programlarının etkisini araştırdığı çalışmasında down sendromu ve tavşan dudağa sahip 74 anne baba ile çalışmıştır. Deneysel çalışmasında deney grubu ailelerine kendi geliştirdiği erken eğitim programnı uygulamıştır. Program aileler ve uygulayıcının (hemşire) katıldığı 6-8 toplantıdan oluşmuştur. İlk iki oturum hastane ortamında çocukların doğumlarında sonra düzenlenmiş, diğer oturumlar ailenin evinde gerçekleşmiştir. Verilerin toplanması ve değerlendirilmesi çocuklar 18 aylık olduğunda yapılmış ve erken eğitim programlarına katılan ailelerin, katılmayanlara göre daha iyi adaptasyon gösterdikleri, daha düşük seviyede stres, çocuğu, kendi ailesi ve eşinde aldığı duygusal destekle ilgili pozitif algı ve tutuma sahip oldukları tespit edilmiştir.
Grup desteğinin etkileri üzerine ilgi çekici diğer bir çalışma, “entelektüel engelli” olarak adlandırılmış, çocuklarına bakıp koruyamayacak durumda bilgi ve mental yeteneklerden yoksun ailelerle yapılmıştır. Onlara uygun ve destekleyici bir ortam sunma, kendine ve ailelerine bakma becerileri geliştirme ve krizlerle baş etmeyi öğretmeyi amaçlayan bir programa dahil edilen ailelerle elde edilen sonuçlar aileler ve araştırmacılar tarafından değerlendirilmiştir. Gruptan duygusal destek alma, sosyalleşme, pratik günlük beceriler kazanmada faydalandıklarını belirten aileler, programı başkalarına tavsiye etmişler ve programa devamlılık sağlamışlardır. Araştırmacıların değerlendirmesi de aynı doğrultudadır ve ailelerin grubu destekleme çabalarını gözlemlemişlerdir (Heinz, 2003).
Aile eğitsel rehberlik ve psikolojik destek programlarının hedefi ailelerin çocuklarının sorunlarını tanımalarına, onları anlamalarına ve kabul etmelerine yardımcı olacak duygusal desteği onlara sunmak olmalıdır. Böylece engelli çocuğa uygulanacak programın ve izlenecek yöntemin kararlaştırılması, planlanması ve yürütülmesinde ailenin onayı alınmış, işbirliği sağlanmış olacaktır. Aile rehberliği alan anne ve babalar hem çocuklarının eğitimine katkı sağlamakta hem de duygu, düşünce ve uygulamaları paylaşma imkanı bularak kendilerini psikolojik olarak rahatlamış hissedeceklerdir (Akkök,

%d blogcu bunu beğendi: